الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت ومطالبهم العاجلة
الثلاسيميا هو مرض وراثي ينتشر في منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط، ولذلك يعرف باسم `فقر الدم في حوض البحر الأبيض المتوسط`. وهو عبارة عن خلل وراثي في الجينات يؤدي إلى فقر دم مزمن يؤثر على كريات الدم الحمراء، حيث تكون مادة الهيموغلوبين في الكريات الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، مما يؤدي في كثير من الحالات إلى الوفاة. ويصيب هذا المرض الأطفال في مرحلة مبكرة من العمر بسبب وراثتهم لمورثين مختلفين، أحدهما من الأب والآخر من الأم، ويتم اكتشاف المرض عن طريق الاختبارات المخبرية الخاصة المعروفة باسم `اختبار الترحيل الكهربائي` .
الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت
لا يوجد تقارير وافية حول عدد الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت، إلا أن الحالات التي تتردد على المستشفيات والحاملة لهذا المرض يبلغ عددهم حوالي 400 مريض، وهم من الكويتيين والوافدين المقيمين على أرض الكويت، ويوجد عدد من الحالات الأخرى الغير معروفة حتى الآن، ويزيد عدد الحالات سنويا، وهذا بحسب ما صرحت به رابطة الثلاسيميا الكويتية، مع التعبير عن أسفها لعدم وجود نظام لتسجيل الحالات المصابة بالمرض في الكويت، وقد عبروا عن أملهم في تقديم مشروع قريبا يعمل على حصر عدد الحالات المصابة بهذا المرض في الكويت .
رابطة الثلاسيميا الكويتية
تم تأسيس هذه الرابطة عام 1994 وذلك ضمن اختصاصات الجمعية الطبية الكويتية، والهدف من إنشاء هذه الرابطة هو توعية أهالي المرضى المصابين ب الثلاسيميا، وكذلك تأهيل بعض الأطباء وإعلامهم بالمستجدات لعلاج هذا المرض، وتضم هذه الرابطة أطباء وأعضاء منتسبين من المرضى وأهاليهم، حيث يساهمون في نشر التوعية بالمرض، وكانت هذه الرابطة لها دور كبير في تطبيق الفحص الإلزامي قبل الزواج، وهي تنظم العديد من الفعاليات، وتحضر العديد من المؤتمرات مثل : مؤتمر قمة الخليج لأمراض تمركز الحديد، وكذلك تحضر العديد من الفعاليات والمؤتمرات العالمية، وتعمل على طبع العديد من المنشورات التوعوية .
الجمعية الطبية الكويتية
الجمعية الطبية الكويتية هي التي أنشأت رابطة الثلاسيميا الكويتية، وقد تأسست هذه الجمعية في الثالث والعشرين من أكتوبر عام 1963، وهي أول جمعية مهنية في دول مجلس التعاون الخليجي، وتضم الجمعية حوالي 12 ألف طبيب ممن يعملون في القطاعين العام والخاص في الكويت، ويديرها مجلس مكون من 7 أعضاء، يتم انتخابهم من قبل أعضاء الجمعية كل سنتين .
تعاني الثلاسيميا في الكويت من ضعف الخدمات المقدمة للمرضى
اشتكى مرضى الثلاسيميا في الكويت من ضعف الإمكانيات والرعاية التي تقدم لهم، فلا يوجد مركز طبي متكامل لعلاج أمراض الدم الوراثية في الكويت مثل باقي الدول المجاورة، حيث أن معظم المرضى بهذا الداء في الكويت يتلقون علاجهم في 3 غرف فقط مخصصة لعلاج أمراض الدم، وذلك في قسم الأمراض الباطنية ب مستشفى جابر الاحمد الصباح، مخصص منهم غرفتين للنساء، والتي تضم 60 مريضة، وغرفة واحدة للرجال تستقبل حوالي 40 مريض، لذا فقد اشتكى المرضى من عدم تقديم الرعاية الكافية لهم وتهميشهم بصورة كبيرة .
على الرغم من معاناة مرضى الثلاسيميا، تصنف حالتهم في الكويت على أنها إعاقة متوسطة أو بسيطة، على الرغم من التعقيدات الشديدة التي يتسبب فيها هذا المرض، والتي وضحتها الرابطة الكويتية لمرضى الثلاسيميا، وهي الأمراض الوبائية وأمراض القلب وتلف الكبد والمرارة وهشاشة العظام والسكري وتدهور الجلد والأسنان، والتي تؤدي إلى وفاة 6 أشخاص سنويا. وأشارت الرابطة إلى أنه يظهر هذا المرض في النصف الثاني من السنة الأولى من العمر، حيث تظهر أعراض الشحوب ورفض الرضاعة وفشل النمو لدى الطفل .
بالإضافة إلى ذلك، يحتاج المصابون بهذا المرض إلى استلام نقل الدم بانتظام كل 3 إلى 5 أسابيع، حيث يعد هذا النوع من العلاج الوحيد المتاح للتعامل مع المرض. ويستغرق عملية نقل الدم الواحدة حوالي 6 ساعات، ونظرا لذلك، يتعين على المرضى دخول المستشفى بمعدل 50 يوما في السنة. وبالتالي، اشتكى مرضى الثلاسيميا في الكويت من نقص الموارد المتاحة، مثل صغر حجم الغرف ونقصها، وتدهور المباني وعدم ملائمتها من الناحية الصحية، ونقص الأطباء المتخصصين في هذا المرض في الوحدة الصحية. ويواجه المصابون بهذا المرض القادمون من الخارج إلى الكويت معاناة أكبر من المواطنين الكويتيين، خاصة بعد زيادة الرسوم الصحية التي تم تطبيقها عليهم .
المطالب العاجلة التي يحتاجها مرضى الثلاسيميا في الكويت
يحتاج مرضى الثلاسيميا في الكويت إلى تحقيق بعض المطالب العاجلة من الدولة، وفقا لما صرحوا به في تجمع الرابطة الكويتية لمرضى الثلاسيميا، حيث تتمثل هذه المطالب في إنشاء وحدة متكاملة ومجهزة لعلاج أمراض الدم الوراثية، وتقييم الحالات المصابة بمرض الثلاسيميا وعدم اعتبارها حالات بسيطة، وزيادة عدد الأطباء المؤهلين أصحاب الخبرة في هذا التخصص، إلى جانب توفير عدد من المراكز المتخصصة في أنحاء البلاد .