قصة امرأة مع اطفالها ومرضها المزمن

جلست في حمام ممتلئ بالماء الساخن وستة فناجين من ملح الإبسوم، على أمل أن يساعد الخليط في تخفيف بعض الألم في مفاصلي واسترخاء عضلاتي الشديدة. ثم سمعت صوتا في المطبخ، شعرت بالرغبة في البكاء. وجدت طفلي على الأرض. كأم عازبة ومريضة مزمنة، كنت مرهقة للغاية وتعاني من آلام في جسدي.

سمعت أصوات أدراج تفتح وتغلق في غرفة نومي، وغمرت رأسي في الماء، واستمعت إلى صدى نبضات قلبي في أذني، وتذكرت أن الوقت قد حان للعناية بنفسي، وأدركت أهمية ذلك بشكل كبير.

بالتأكيد لست الوحيدة بمرضي

بالتأكيد لستُ الوحيدة، إذ أنني جزء من مجموعة دعم عبر الإنترنت للآباء والأمهات الذين يعانون من مرض مزمن، ويوجد العديد من الأشخاص على الإنترنت الذين يتساءلون عن التأثير الذي تتركه قيودهم على أطفالهم.

نحن نعيش في مجتمع يركز على الإنتاجية، وتركز ثقافته على كل الأشياء التي يمكننا فعلها لأطفالنا، لذلك لا يُستغرب أننا نتساءل عما إذا كنا أهلًا جيدين أم لا.

يوجد ضغط اجتماعي على الآباء لإشراك أصابعهم في دروس الجمباز والتطوع في المدرسة الابتدائية ونقل المكفوفين بين النوادي والبرامج المختلفة وحضور حفلات عيد الميلاد وتحضير وجبات صحية جيدة.

نظرًا لأنني في بعض الأحيان أصبح مريضة جدًا لدرجة أنني لا أستطيع ترك السرير، وحتى المنزل، فإن هذه التوقعات المجتمعية يمكن أن تجعلني أشعر بالفشل.

التواجد خلال الوقت معاً

إحدى هدايا المرض المزمن هي إهداء الوقت، عندما لا يكون لجسمك القدرة على العمل بدوام كامل أو الانخراط في عقلية “اذهب واعمل” التي تسود في مجتمعنا، فعليك بتباطؤ الحياة.

عندما مرضت، توقفت هذه الأشياء فجأة، وكبر أطفالي، وواجهت واقعًا جديدًا، حيث لم يعد بوسعي القيام بالكثير من الأشياء التي كنا نفعلها معًا في السابق، ولكن كما تيحت لي الفرصة لقضاء المزيد من الوقت معهم.

ويقدم السرير لذوي الأمراض المزمنة الكثير من الفرص، مثل مشاهدة فيلم ملقى على الأريكة ،الاستماع إلى أطفالي، قراءة كتاب لي، إضافة إلى أن وجودي بالمنزل يكون فرصة لهم عندما يريدون التحدث أو يحتاجون فقط إلى عناق إضافي. لقد أصبحت الحياة بالنسبة لي ولأولادي، أكثر تركيزًا على الوقت الحالي، ونستغل الاستمتاع باللحظات البسيطة

أهمية الرعاية الذاتية

عندما كان ابني الأصغر يبلغ من العمر تسع سنوات، أخبرني أن الوشم القادم يجب أن يحمل عبارة `رعاية`، لذلك كلما رأيت ذلك، كنت أتذكر أن أهتم بنفسي.

هذه الكلمات موشومة الآن على ذراعي اليمنى، وهي تذكير يومي رائع ومهم.
تركز مرضي وتجربتي على الرعاية الذاتية، وساعد ذلك في تعليم أطفالي أهمية العناية بأنفسهم.
لقد علَّمت أطفالي أنَّه في بعض الأحيان يتوجَّب علينا قول “لا” للأشياء، أو تجنُّب الأنشطة من أجل الاهتمام بحاجيات الجسم.

لقد تعلمنا أهمية تناول الطعام بانتظام وتناول الأطعمة التي تستجيب أجسامنا لها بشكل جيد، بالإضافة إلى أهمية الحصول على الكثير من الراحة.

الأطفال الذين يفهمون أهمية الرعاية بالآخرين، يدركون أيضًا أهمية العناية بأنفسهم.
من أهم الأشياء التي تتعلمها أطفالي كأولاد لشخص يعاني من مرض مزمن، هو التعاطف والرحمة تجاه الآخرين.
يتعلم أطفالي أن الناس قد يعانون من الألم في بعض الأحيان، أو يواجهون صعوبات في المهام التي يمكن أن تكون سهلة بالنسبة للآخرين، ويتميزون بالعاطفة والتفهم ويقدمون المساعدة بسرعة لأولئك الذين يراهم يعانون أو يستمعون فقط إلى الأصدقاء الذين يعانون من الأذى.

عندما خرجت من الحمام، كنت متوقعة أن أجد فوضى كبيرة في المنزل، فلففت نفسي بالمنشفة وأخذت نفسًا عميقًا للتحضير لما قد يكون، ولكن ما وجدته بدلاً من ذلك جلب الدموع إلى عينيّ.

وضع طفلي “مرافقاته” المفضلة على السرير، وصنع لي فنجانًا من الشاي، ولكن الألم كان لا يزال موجودًا، وكذلك الإرهاق. ولكن عندما دخل طفلي وأعطاني عناقًا كبيرًا، زال الألم .