الطفل أنغوس الذي لن يكبر بسبب تشوهات الكروموسوم

أصيب طفل بريطاني يدعى أنجوس، يبلغ من العمر 13 عامًا، بمرض نادر يسمى تشوهات الكروموسوم، ويحدث هذا المرض بسبب اضطرابات صبغية للطفل. وقد أُصيب الطفل بهذا المرض بسبب حالة وراثية نادرة، ولم يتمكن الأطباء من معرفةالسبب حتى الآن. وتم اكتشاف المرض بعد توقف نمو الطفل تمامًا.

اكتشاف المرض للطفل :
في سن الثالثة، تم اكتشاف حقيقة مرض هذا الطفل عند إجراء بعض الفحوصات الروتينية على جميع المواليد الجدد. وقد توقف نموه بسبب حدوث اضطراب صبغي أو شذوذ نادر في أحد الكروموسومات في جسمه، مما يدفعه لتناول ما يقرب من 250 جرعة دواء كل أسبوع.

يعتبر هذا المرض نادراً جداً ويصيب شخصًا واحدًا من بين 7 مليارات شخص في العالم، ويجعل المريض يشبه الطفل الصغير ولا يختلف سلوكه عن سلوك الأطفال، وذلك بسبب توقف نمو الجسم لدى المريض عند سن الطفولة، في حين يبقى النمو العقلي يتقدم بشكل طبيعي.

أنغوس الطفل الذي لا يكبر :
يعد الطفل أنغوس هو الطفل الوحيد المصاب بالمرض في العالم وذكر الأطباء أن حالته نادرة مما سيجعله مريضا به لبقية حياته وذلك يرجع إلى عدم وجود حالات متطابقة لحالته المرضية يُعرف منها طريقة للعلاج، فقد أثبت الأطباء وجود بعض حالات مرضية أخرى ولكنها تعاني من ظروف مشابهة لحالة الطفل أنغوس المرضية وليست متطابقة له.

المشاكل الصحية للطفل :
عانى أنغوس من عدة مشاكل صحية منذ ولادته، حيث كان وزنه عند الولادة حوالي 3 كيلوجرامات فقط، وحاليًا لا يزيد وزنه عن 13 كيلو جرامًا ويبلغ طوله حوالي 90 سم، وتوقف نموه عند هذا الحد.

بالإضافة إلى ذلك، يعاني من ثقوب صغيرة كثيرة في القلب مما دفعه لإجراء عملية قلب مفتوح وتعرضه لمرض تشوهات العمود الفقري الخلقية التي تتمثل في عدم تكون فقرات العمود الفقري بشكل كامل.

بالإضافة إلى ذلك، أصيب أنغوس بتشوه خلقي في قدمه يعرف باسم اعوجاج القدم، وتم تصحيح وضع قدميه دون إجراء أي عمليات جراحية، بل من خلال التجبير وإعادة ترتيب العظام، وقام بإجراء العديد من العمليات الجراحية لعلاج مشاكل الجهاز الهضمي لديه.

4- تعرض أيضا للإصابة بمرض التهاب السحايا وكان عمره عامين.

واجه أيضًا مشاكل مزمنة في ارتجاع المريء المعدي، وأجرى عملية طي لقعر المعدة التي نجحت في علاج مشكلة ارتجاع المرئ بشكل كبير.

قام أنغوس بإجراء عملية جراحية أخرى لتصحيح مشكلة ارتجاع المعدة قبل عدة أشهر، ولقد غيرت هذه العملية مصير حياته بالكامل.

حالة أسرة الطفل البريطاني :
تحاول والدة الطفل أنجوس البالغ من العمر 41 عامًا دائمًا على تمكين ابنها من العيش حياة طبيعية بقدر الإمكان، على الرغم من أن الناس يحدقون به في الشارع بدافع الدهشة من شكله، الأمر الذي يجعله يشعر بالإحراج.

تحاول الأم دائما مراعاة ما يتعرض له الطفل لعدد كبير من العمليات الجراحية خلال فترة حياته القصيرة، حيث بلغت أكثر من 40 عملية جراحية. وفي تلك العمليات، لم يرى أنغوس سوى المعاناة والألم. تم حقنه بمادة البوتوكس بشكل منتظم لفترة طويلة لمنع تسرب اللعاب وتقوية عضلاته الضعيفة.

أسرة الطفل البريطاني :
ذكرت أيضا أن أنغوس الطفل البريطاني أن لديه أخ أكبر يدعى أوتيس ويبلغ من العمر 15 عام، حيث يواظب أنغوس دوما على الحضور في نادي الكروكيت المحلي، بهدف تشجيع أخيه الأكبر عند اللعب فرحا بأخيه الأكبر الذي يقوم بتدليله والمرح معه، وهو يقف مفتول العضلات وطوله قد يصل إلى حد 6 أقدام.

صرحت الأم أن التعامل مع أنغوس أصبح يشبه التعامل مع طفل صغير يرتدي ملابس الأطفال التي تصغره بعشر سنوات، وذلك بسبب توقف نموه عند مرحلة الطفولة قبل أن يتعلم المشي.

إنجازات الطفل البريطاني :
ابتكر أنغوس لغة إشارة خاصة به للتعبير عن مشاعره، على سبيل المثال يقوم برفع إصبعي السبابة والإبهام وهزهما في نفس الوقت عندما يشعر بالفرح والسعادة، ورغم قدرته على الحركة إلا أنه لا يستطيع الحديث بشكل جيد.

يتميز أنغوس بروح جميلة ومرحة ونفسطيبة، مما يجعل الآخرين يشعرون بالرغبة في اللعب معه ومداعبته والتحدث إليه، ويبدو وكأنه طفل صغير على الرغم من كونه يبلغ من العمر عشرة سنوات أكثر من ذلك.