في حالة نادرة الفتاة “لوسيانا والكان” تتحول إلى تمثال بشري

يعاني فقط 800 شخص حول العالم من مرض نادر يسمى علمياً بـ “Fibrodysplasia Ossificans Progressiva” والذي يجعل العضلات والأوتار والأربطة في الجسم تتحول إلى عظام صلبة وقاسية، ومن بين الضحايا لهذا المرض النادر لوسيانا والكان.

ما هي تجربة ولاية لويزيانا مع المرض؟
فقدت لوسيانا يدها اليمنى بسبب هذا المرض، ولكنها لا تزال تستخدم المكياج بنفسها على وجهها. ولدت لوسيانا برقبة صلبة، وكانت تعاني من صعوبة في حركة مفاصلها أثناء نموها. والآن، بعد زيادة حجم عضلات معصمها وتضخم فكها، فقدت حركة يدها اليمنى، ومع ذلك لا تزال تتابع دراستها. في العادة، يصبح مرضى العضال في حالة جمود تام، ولكن حالة لوسيانا مختلفة، حيث تستخدم يدها اليسرى للإشارة إلى إصرارها على الحياة بإيجابية مطلقة.

كيف تم اكتشاف المرض أول مرة؟
تقول لوسيانا في هذا السياق إن المرض يؤدي إلى تصلب عضلاتها وأنسجتها الرقيقة وتحويلها إلى عظام، مما يسبب إعاقة واضحة في الحركة للمريض. ومع ذلك، فإنها لا تسمح للمرض بالسيطرة على حياتها وتتحدى هذه الحقيقة. يجدر بالذكر أن المرض تم تشخيصه عندما كانت لوسيانا عمرها عامين ونصف، بعد أن راقب والديها “بينا دي فالكو” البالغ من العمر 48 عاما ووالدتها “ساندرو والكان” البالغة من العمر 46 عاما في برنامج تلفزيوني وثائقي عن مرض مزمن، واكتشفوا أن له نفس الأعراض التي تعاني منها ابنتهم.

كيف تتحدى لوسيانا المرض؟
في مرحلة طفولتها التي لم تنتهي، استمرت أعراض المرض في الظهور. في السابعة من عمرها، تكبرت فخذ لوسيانا بشكل كبير. بعد 3 سنوات، تكبرت فكها السفلي، مما جعلها تواجه صعوبة كبيرة في تناول الطعام. وعلى الرغم من ذلك، تقول لوسيانا إنها اعتادت على العيش بجسدها الجديد. أصبحت غير قادرة على رفع يدها تماما، وتكبرت يدها اليمنى بشكل كامل. ومع ذلك، لا تزال قادرة على الاعتماد على نفسها، حتى في وضع المكياج. ولم يمنعها ذلك من متابعة حلمها في الدراسة الجامعية في تخصص التسويق والأعمال، وربما حتى العمل في سوق العمل في المستقبل.

هل تأُثرت حياتها الإجتماعية ؟
الآن، لوسيانا تعيش حياتها الاجتماعية بشكل طبيعي وبروح تفاؤلية تساعدها على الاستمتاع بكل لحظة مع أصدقائها وعائلتها، وأكدت لوسيانا أن الحركة المنتظمة تساهم في تقليل حجم العضلات المفرطة وتنعيم بعض العضلات التي كانت مفرطة في الحجم. ويشعر والدا لوسيانا بالفخر للطريقة التي تعيش بها ابنتهما في محاولة لمواجهة المرض، على الرغم من حزنهما الشديد عليها عندما كانت صغيرة، خوفا من المشاكل التي ستواجهها في مرحلة البلوغ، ولكنهما الآن يمدحان الحياة.

يذكر أن هناك ٨٠٠ شخص في العالم يعانون من هذا المرض، بما في ذلك ٤٠ شخصا في إنجلترا فقط. سابقا التقت لوسيانا بعدد من هؤلاء وشعرت بالسعادة لوجود أشخاص يجربون نفس تجربتها، وأصبحت صديقة لبعضهم. على الرغم من معاناتها الشديدة مع المرض، إلا أن لوسيانا تحارب المرض وتصنع الكعك وتطبخ لعائلتها وأصدقائها. تستمتع بالقيام بكل ما يفعلونه أصدقاؤها، ومهما حاول المرض تقييد حركتها، فلن تسمح له بتحديد شخصيتها وأي شخص ترغب في أن تكون.

يُعد مرض “FOP” واحدًا من أكثر الأمراض الوراثية التي تؤدي إلى تعطيل حركة الجسم، حيث يعاني الأطفال المصابون بهذا المرض من تضخم في أصابع أقدامهم، بينما يتفاقم ظهور الأعراض وتفاقمها في حالة الصدمات والخزعات واللقاحات والعمليات الجراحية والإصابات.