صاحبة فكرة دلو الثلج في tedx ( نانيسي فريتس )
شاهدنا جميعا أو معظمنا تحدي دلو الثلج، وكانت فكرته تتمثل في أن يقوم أحد المشاهير في العالم بصب دلو ممتلئ بالماء البارد والثلج على نفسه، ثم يتحدى شخصا آخر للقيام بالتحدي. إذا نجح الشخص في تحدي الدلو، فإنه يتبرع بمبلغ لمرضى التصلب الضموري ولمنظمة التصلب الضموري (ALS). وكانت نانسي فريتس صاحبة هذه الفكرة، وتحدثت في مؤتمر TEDx عن تجربتها الشخصية وسبب هذه الفكرة .
تود أن تشكر جميع المشاركين في هذا التحدي وتذكر أن المنظمة تمكنت من جمع مبلغ 125 مليون دولار من التبرعات. تروي قصة الفكرة بأنها بدأت في عام 2011 عندما قررت هي وزوجها قضاء إجازة. تقول إن ابنها الأصغر كان مولعا بلعب البيسبول، وأثناء لعبه مع فريقه، واجه مشكلة في يده. عاد لممارسة نشاطه واستمر في متابعة طبيبه الشخصي لمعرفة ما حدث لرسغه. بعد فترة، أخبرها الطبيب أنه لم يكتشف تواء أو كسرا أو ضررا أو عدوى أو ألم مستمر، وأن جميع الاحتمالات تشير إلى شيء واحد: إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). سألوا الطبيب عن العلاج المناسب
فقال لهم الطبيب لا يوجد علاج لمثل هذا المرض و لا يوجد شفاء منه حتى الآن ، قال لها إبنها لا مكان ليأس و لا ننظر إلى الخلف بل ننظر إلى الأمام و أن لديه فرصة لتغيير العالم .! و قال سأقوم بتغير الحالة غير المقبولة لمرض als و سوف يعرض الأمر على المتبرعين أمثال بيل غيتس و من هنا بدأوا بوضع الخطة و في الأيام التي تلت ذلك إنضم إليهم أشقاءهم و عائلتهم و شكل الجميع فريق الأخوة و بعد ستة أشهر من المعاينة تم منح إبنها جائزة في مؤتمر بحثي للتأييد و بعد الحفل قام بإلقاء خطاب في حضور الصيدلانيين و الكيميائيين الحيويين و الأطباء كانت تتابع كلامهم ولا تفهم منه شيء الجميع يتحدث و لكن هناك عدم إنسجام بينهم .
بدأت مهمتها من هنا في السنوات التي تلت ذلك. قالت إنها تعرضت لخيبة أمل كثيرة وأحيانا أملا. بدأت في التبرعات وكانت الأمل الوحيد لمصابي مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). بعد ذلك، شاهدت ابنها يفقد القدرة على المشي تدريجيا وأصبح مشلولا تماما وغير قادر على رفع رأسه أو استخدام كرسي متحرك. لم يعد قادرا على البلع أو تناول الطعام، فتم وضع أنبوب تغذية له. كما فقد القدرة على التحدث ويستخدم تكنولوجيا تتبع العين وجهاز توليد الكلام. يسرق مرض التصلب الجانبي الضموري كل الحركة من الجسم ويترك العقل سليما. لذلك في الرابع من يوليو 2014، بعد 75 سنة من خطاب لووجيرغ الملهم، كتب ابنها مقالة على موقع البيسبول باستخدام تكنولوجيا تتبع العين. وبعد عشرين يوما، بدأت تحدث تساقطات ثلجية ووافقت صديقتها على تحدي الثلج لصالح مرض ALS .
و بدأ ارسال الرسالة إلى بوستن من هنا بدأت الفكرة في الظهور عبر الموقع الخاص بهم و الفيس بوك و لاحظوا المال يتدفق عليهم و عرفوا أن التوعية سوف تقود إلى التمويل و بدأوا بتكثير المحتوى على الموقع و بدأ الموضوع يأخذ رواجًا في شتى وسائل الإعلام و بدأت قائمة من المشاهير بتنفيذ الفكرة وصلت الفكرة حتى لمستشارة الألمانية أنجيلا ميركل و أوباما الرئيس الأمريكي و كان كل ذلك شيء مذهل .
بدأ مرضى ALS، هذا المرض النادر والغير مفهوم والغير مدعوم، يشاهدون الناس يتحدثون عن ALS تدريجيا، وكان هذا الأمر غير مصدق بالنسبة لهم ..
الجميع منا شاهد تحدي الثلج و هي فكرة مبدعة أولها تجرب شلل العضلات و عدم الحركة للحظات تعيش مأساة مرضي als ثانيًا فكرة غير عادية لتبرع بالمال و حكاية أم مثابرة وقفت و صممت للوصول لحل ليس لإبنها فقط بل لجميع المرضي بهذا المرض النادر ، فبعد سنوات من العمل توصل بعض العلماء لدواء يعملوا على تجريبة بفضل التبرعات و بدأ في الظهور بعد شهرين من التجريب