حقيقة الفتاة الخارقة “أوليفيا فارنزورث” التي لا تشعر بالألم

شكلت حالة طفلة بريطانية حالة من الحيرة و الاستغراب لدى العلماء، بعد تعرفهم على حالتها الخاصة التي تعتبر أقرب إلى الخوارق الطبيعية، و يعود ذلك لكون هذه الفتاة لا تشعر بالجوع أو الألم أو الخطر. و قد عرفت الطفلة البريطانية “أوليفيا فارنزورث” التي تبلغ من العمر 7 سنوات بكونها حالة نادرة جدا، و قد تم اكتشاف ذلك عندما صدمتها سيارة، لكنها بعد التعرض لوعكتها الصحية بدت عليها بعض العلامات الغريبة التي أثارت استغراب والدتها.

ما الذي جعل والدتها تنتبه لحالتها؟
بعد أن أصيبت الطفلة بصدمة السيارة لم تستغرق طويلا و وقفت على رجليها من جديد و تحركت ماشية دون أن تحس بأي ألم في حين بقيت الوالدة و الأشقاء يصرخون من هول الصدمة معتقدين أن أختهم متضررة من الحادث. في الحديث الوhلدة قالت بأن ابنتها لم تبك قط. كما أنها لم تنم في النهار منذ كانت تبلغ 6 أشهر من عمرها، كما أن شعرها لم يكن ينمو بطريقة عادية إلا عندما بلغت 4 أعوام. كما أن أوليفيا لا تشعر بالجوع لهذا فهي تأكل ما تريد وقتما تشاء، كما أن والدتها لا تستطيع أن تعاقبها بمنعها من شيء أو معاقبتها بالضرب حتى. و بعد فحوصات الأطباء بعد الحادث تبين أن الطفلة تعاني من حالة صحية تسمى “إنمحاء الكروموزوم رقم 6”.

كيف تواصل الطفلة العيش؟
حاليا، يتم معالجة الطفلة لتمكينها من النوم بشكل طبيعي وعيش حياة عادية. خاصة لأن خوارق أوليفيا ليست الأعراض الوحيدة في حالتها، حيث تعاني أيضا من نوبات غضب شديدة تجعلها عدوانية وتتسبب في الشتائم والسباب. وهذا يسبب حرجا لأسرتها، خاصة عندما تكون في الأماكن العامة أو بوجود أشخاص غير ملمين بحالتها الطبية. وتقول والدتها إن اضطرابات هذه الكروموسومات لا يمكن علاجها، حيث تكون وراثية بطبيعتها، ولكن ما يمكن للأطباء فعله حاليا هو تخفيف أعراضها فقط.

مما تعاني الأم مع ابنتها ؟
تقول الأم أنها تعاني في حياتها اليومية مع طفلتها ذلك أنها لطالما تعرضت للضرب على الرأس و اللكمات و الركلات و الكلام الفاحش من طرف أوليفيا. كما أن الناس يستغربون من حالتها العصبية في الأماكن العامة و لا يفهمون النوبات التي تصيبها ولا يعلمون ما يحصل، لهذا تتمنى الأم أن تتم توعية الناس بمرض انمحاء الكروموزوم رقم 6 حتى يتفهمون المرضى.

ما هي دور الجمعيات الداعمة في دعم هذه الحالات؟
تلقت الأسرة مؤخرا حملة دعم من مجموعة Unique، التي تساعد المصابين بالأمراض الكروموزومية. صرحت الدكتورة بيفيرلي سيرل، المديرة التنفيذية للشركة، أن أوليفيا هي حالة فريدة من نوعها، حيث لم تسمع الجمعية في فترة عملها عن حالة مشابهة لها أبدا، وربما لا يوجد لها مثيل في العالم أيضا. أشارت إلى أن اضطرابات الكروموزومات لا تستجيب للعلاج، ولكن الجمعية تسعى لتوفير المتابعة التي تساعد في تخفيف أعراض الحالة. كما تعمل الجمعية على العثور على حالات مشابهة من أجل توفير المعلومات والدعم للأسر المتأثرة بهذه الحالة.

ما هو الكروموزوم 6 ؟
تتكون الخلية البشرية من 46 كروموزوم و تنقسم إلى 23 زوج من الكروموزومات لذلك يوجد نسختين من الكروموسوم 6 لدى كل شخص. واحد يأخذ من الأب و الآخر من الأم. يمثل الكروموسوم رقم 6 نحو 5.5 بالمائة من الحمض النووي في الخلية البشرية. و يحتوي هذا الكروموسوم على ما بين 1.100 و 1.600 جين من الجينات التي تقوم بدور مهم في الجسم.

هنالك العديد من الأمراض التي ترتبط بالتغيرات في الجينات خاصة على الكروموزوم 6 فيما يخص تغيره أو تركيبه أو عدد النسخ منه. و تنقسم الأمراض الوراثية إلى 3 أنواع الأمراض الجينية و الكروموسومية و المركبة. أما الكروموسومية فهي تحدث نتيجة لتغير في الكروموسومات أو عددها أو نقصها أو زيادتها أو هيكلها و تبلغ نسبة هذه الأمراض 5.6 لكل ألف مولود.